В Україні затверджено новий медичний стандарт для лікування пацієнтів з рідкісним захворюванням спінальна м’язова атрофія (наказ МОЗ України №648 від 16.04.2025) https://www.dec.gov.ua/mtd/spinalna-myazova-atrofiya/
Завдяки цьому документу вперше на національному рівні закладено чіткі, системні та доказові підходи до визначення та встановлення діагнозу на неонатальному етапі, надання медичної допомоги на початкових стадіях, лікування та ведення орфанних пацієнтів зі СМА в Україні. До розробки документів були залучені фахівці Департаменту стандартів в системі охорони здоров’я Центру.
Стандарт медичної допомоги «Діагностика та лікування спінальної м’язової атрофії» ґрунтується на даних доказової медицини та кращих міжнародних практиках надання медичної допомоги хворим, у яких виявлено та діагностовано СМА. Документ визначає підходи до неонатального скринінгу, діагностики, лікування та ведення гострих станів, що дозволяє покращити якість життя пацієнтів, зменшити рівень їх інвалідизації, послабити навантаження на родину хворого та систему охорони здоров’я.
Також в допомогу лікарям, залученим до ведення пацієнтів зі СМА, розроблена клінічна настанова, заснована на доказах та адаптована до системи охорони здоров’я України. Вона надає рекомендації щодо особливостей діагностики, терапії, реабілітації, нутритивної підтримки та догляду за пацієнтами залежно від типу СМА, етичних аспектів надання допомоги.
Нові медико-технологічні документи – ще одне важливе досягнення в системі забезпечення лікуванням та підтримки пацієнтів зі СМА в Україні. Рекомендуємо лікарям застосовувати в клінічній практиці. Ознайомитися можна на сайті Центру за посиланням https://www.dec.gov.ua/mtd/spinalna-myazova-atrofiya/
